Так считают эксперты Союза пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями. Президент союза Снежана Митина на заседании Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздравсоцразвития РФ предложила объявить 2012 год Годом повышенного внимания к больным, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, сообщает АСИ.  По ее словам, готовится ряд мероприятий к Международному дню редких заболеваний (29 февраля), направленных на информирование общественности о редких болезнях и проблемах, которые сопровождают жизнь пациентов, а также на развитие системы помощи пациентам с орфанными заболеваниями. Различные акции и мероприятия будут проводиться в течение года.

Министр Татьяна Голикова поддержала инициативу НКО. "Безусловно, мы будем оказывать поддержку всем мероприятиям пациентского сообщества по этому направлению", - заверила экспертов Т. Голикова. Она также подчеркнула необходимость срочной выработки предложений общественности по защите прав пациентов в сфере лекарственного обеспечения и средствам реабилитации, которые необходимо внести в проект закона "О федеральной контрактной системе". Этот документ придет на смену ФЗ N94 о госзакупках.

По словам Голиковой, для нового закона "Об основах здоровья граждан в РФ" необходимо разработать перечень редких заболеваний. Этот перечень размещен на сайте министерства и дополняется в соответствии с предложениями общественных организаций пациентов. Срок подачи предложений от граждан по внесению редких болезней в перечень продлен до конца января 2012 года. Также срочно необходимо сформировать Федеральный реестр учета пациентов с редкими заболеваниями, который будет содержать персонифицированную информацию о каждом пациенте. Общественные организации Тверской области могут принять участие в этой работе.