Пациентские организации России будут добиваться финансирования лечения редких заболеваний за счет средств федерального бюджета     

Законопроект об обеспечении лекарствами пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями, внесенный Законодательным собранием Санкт-Петербурга, отправлен на доработку. Как сообщает интернет-портал Правительства РФ ( http://xn--80aealotwbjpid2k.xn--p1ai/docs/23810/), причина в том, что он нарушает сбалансированность бюджетов РФ.

Документ предлагает передать вопросы обеспечения лекарствами больных с жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями на федеральный уровень. Соответствующие поправки надо внести в ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в РФ". На обеспечения лекарствами пациентов с редкими заболеваниями потребуется 68 млрд рублей в год из федерального бюджета. Как говорится в заключении правительства на законопроект, эти суммы не предусмотрены в федеральном бюджете на 2013 год.

Сейчас больные редкими заболеваниями получают лекарства за счет средств регионального бюджета. По мнению представителей общественных организаций, это приводит к тому, что нарушаются равные права пациентов на доступ к лечению. Как пояснил Агентству социальной информации сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев, лечение редких заболеваний очень дорогостоящее, многие регионы не в силах обеспечить всех больных необходимыми средствами. Пациенты вынуждены обращаться в суды, порой время на их лечение бывает упущено. Члены пациентских организаций планируют и дальше добиваться финансирования лекарств для страдающих орфанными заболеваниями из федерального бюджета.